El primer paso con el ABA

Aunque recien empezamos con la terapia, una hora a la semana no es nada, pero bueno, estan poniendo avisos en el diario para buscar una terapista en oamaru, Ian necesita 20 hs semanales. Va a hacer dos a la maniana y dos a la tarde. No veo la hora de que empieze, va a ser tan bueno verlo progresar. Ya se ven los cambios con lo poquito que nosotros podemos hacer.
Ian tiene su cartel en la heladera con el "Ian Wants __" y despues los compics de las cosas que se que el me va a pedir o que tengo para darle. Lo aprendio a usar rapidisimo, y las rabietas desaparecieron casi por completo. Esta semana, despues de 3 casi usandolo todos los dias, empezo a repetir conmigo lo que dice. La idea es que cada vez que el ponga el compic donde va, vos le repitas la oracion. Los muebles de la casa y las cosas que estan a su alcanze, tienen pegado un compic de lo que es, para que se vaya acostumbrando.
Que aprenda a utilizar este cartel, es el primer paso para su comunicacion, despues pasa a tener como una carpeta dividida en: comidas, hobbies, personas, etc y su " ian wants" en la primera hoja, se supone que va a ir abarcando mas cosas para mejorar su comunicacion.
En NZ no hay mucho que el gobierno haga por una familia que tenga un ninio con autismo. en el sentido de terapias, todo es privado. El servicio es muy lento, Ian tiene programada otra visita con la fisioterapista en 4 meses, lo cual me parece demasiado tiempo cuando en el estudio que le hicieron le encontraron algunos retrasos motrices. Pero bueno, estoy muy agradecida que encontre a esta fundacion que nos estan ayudando a pagar los gastos de ABA, que la verdad, me parece que lo va ayudar muchisimo.

Un dia muy lindo!

Ayer despues de varios meses, tuvimos un cumple. Estuve dias pensando si llevarlo o no. Se complicaba el tema de la comida, cosas que sirvan en un cumple que sean gluten y diary free no existen. Despues de que iba a tener que estar yo sola con Ian, y eso se complica, por que cuando no quiere algo se te tira al piso y te pega patadas, yo ya no puedo casi con el, mi panza esta creciendo y la ultima vez que lo levante con todo, senti un dolor horrible.
Por suerte nuestros amigos fueron buenisimos con nosotros, Ian tenia su fairy bread gluten free, chips, pochoclo salado ( por que el dulce tiene manteca) . A la hora de soplar las velitas fue otro problema mas! la torta!!!!! Ian se desespera por las tortas de chocolate. Pablo ese dia habia ido a buscar a Ian al jardin para traerlo al cumple que era en el resto. Por suerte el gordo se acordo y trajo una tortita humeda que venden en el supermercado que son super ricas y hasta tienen como una salsita de chocolate! Ian por suerte ni se dio cuenta, enseguida hicieron como que le servian un pedazo de torta y le dieron esa. El gordito estaba super feliz! se la comio toda. Despues mientras todos los nenes jugaban en el fuerte, Ian se dedico a juntar maderitas y a jugar con el tacho de basura. Pero bueno, ya no le tengo miedo a decir que Ian tiene autismo, cada vez que veo a alguien mirarlo con cara de que esta haciendo ese neenee??? ya no me da cosa tener que decirlo.
Ayer lo vi por primera vez tener contacto con una nena, la nenita estaba sentadita en un cochecito y el fue corriendo y la abrazo y la mimaba! la nena re contenta le hacia cosquillas a el. Me hizo sentir super feliz, porfin esta interactuando de alguna forma.
No veo la hora de que tenga el examen psicologico, quiero saber que pasa con su habla. ayer a pablo le dijo papa, pero al rato le dice mama, es como que se confunde, o no entiende. Hace dias que las unicas dos palabras que lo escucho decir es MAMA y PAPA pero a cualquier cosa le dice asi. Pero bueno es como que Ian tiene ciclos, tiene dias de mismas palabras, despues cambian, es como que se acuerda de otras, es rarisimo.
Pero bueno, mi dia ayer, Super Lindo!!!! asi que despues de premio lo llevamos a mc donalds a comer papitas, y tambien, se porto re bien que no nos queriamos ir! Hace muchisimo tiempo que no teniamos un dia tan bueno.

Cambiando de tema, Ian tiene problemas muy grandes a la hora de cortarse el pelo, queda traumado, no hay forma de que le guste. La terapista nos dijo que le mostremos por fotos lo que iba a pasar, que se lo anticipemos. Obviamente no tuve tiempo para hacer eso, asi que trajimos la maquina de cortar el pelo a la cocina y la dejamos arriba de la mesada. Ian llorisqueando, ya sabia que se venia el corte. lo sentamos, y se la dimos para que juegue, enseguida le agarro el gustito a cortarse el mismo el pelo, es tan independiente, que obviamente, si lo dejas que se corte el pelo solo, no le tiene mas miedo. Jugo un rato, hizo tambien que le cortaba el pelo al padre. Despues le dijimos que era el turno de que papa le corte el pelo a el, lloro un poco, pero fue mucho mas facil que otras veces, esta funcionando, asi que le saque unas fotitos para la proxima vez mostrarle. Aca se las dejo, obviamente cuando tuve que sacar fotos mi camara estaba sin bateria asi que tuve que hacerlo con el celularrr grrr!!

Pablo y yo estamos en el proceso de aceptacion con el autismo. Estamos tratando de entender como seguir viviendo pero con la palabra autismo en nuestras vidas. Es muy complicado al principio tener que cambiar tu forma de vida. Mi casa cada dia se esta convirtiendo en una casa de imagenes y estamos preparando una habitacion unicamente para la ABA therapy, ian va a trabajar ahi 4 horas por dia con una terapista. va a ser como su escuelita, y solo tiene 3 anios...
Pero bueno, lo super positivo de esta semana: el martes conocimos a una fundacion de padres con ninios autistas, fue re lindo conocer a un nene de 3 anios y medio como ian, no me senti sola, me senti como en casa. Son familias que juntan plata para poder pagar examenes psicologicos, aba theraphy y demas. Bueno, ayer me escribieron un mail, a partir de esta semana se encargan de pagar la terapia a ian! tengo una alegria y una tranquilidad. Pablo esta trabajando 65 horas por semana y yo 45, asi podemos pagar las terapias y el gordo puede tener todo lo que necesita, ahora tenemos un problema menos, lo que significa que me puedo tomar el embarazo mas tranquila, puedo disfrutarlo!
Se que estuve perdida un tiempo, que no conteste mas mails, pero bueno, tuvimos unos meses muy dificiles, y bueno, estamos muy solos, por que por mas apoyo que uno pueda tener, te falta tu sangre para los momentos mas dificiles.
Se cancelo la oxigen therapy, cierran el lugar parece, la cosa es que perdimos $1300!!!!! lo cual los forros me avisaron solo con una semana y media de anticipacion. Asi que nada, ya esta, no me voy a poner mal ni nada, perder plata no es nada a comparacion de las cosas que tengo en mi cabeza.
Mama y Papa llegan el 23 de este mes, no veo la hora de verlos y que esten con nosotros por un par de semanas, es una lastima que se haya cancelado la terapia esta, por que ellos nos iban a dar una mano, pero bueno Ian tendra unas vacaciones igualmente con sus abuelos!
Muchas gracias por los mails gente, gracias por hacerme saber que estan.
Es lindo contar con gente aunque sea a travez de una computadora!!!!


El me da las mejores sonrisas, yo se que con mucho trabajo Ian va a salir adelante!

Un poqutio desde el principio

Ian nació en el primer día de la semana 37 de embarazo en la suizo, Buenos Aires. Yo venía muy bien con mi trabajo de parto ( 7 cm sin sufrir!) hasta que la partera me inyecto el goteo para hacerlo nacer mas rápido, lo cual todavía no entiendo el por que cuando mi trabajo de parto había empezado hace solo 5 horas más o menos, necesitaba goteo. El problema fue que me causo una reacción alérgica, Ian empezó a perder oxigeno y nació en menos de 3 min por cesaría. Fue mucho stress para el así que estuvo un par de días en incubadora.
A los 3 días estábamos en casa por suerte, nunca agarro la teta el gordito. Cuando estuvo en la incubadora le dieron leche por sonda y cada vez que me lo entregaban para que tome la teta el gordo ya estaba lleno y obviamente no me quería agarrar. Me tuve que pelear con los médicos para que le dejaran de dar leche, pero bueno, igualmente nunca me agarro, intente por un mes, sufrí de mastitis un par de veces, no hubo forma. Igualmente siempre fue un bebe bueno de peso, nació con 2450kg y al mes ya había engordado un kilo! pero obviamente por la leche de formula!
Ian fue siempre un bebe tranquilito, se porto siempre súper bien. Desde un poquito antes del año le gustaba la televisión (baby channel) y siempre jugo mucho. Nunca gateo, siempre se deslizo sentado empujándose con sus brazos. Fuimos por un par de meses a estimulación temprana hasta que camino. Al año y 3 meses ya andaba solito por todos lados.
Antes del año me acuerdo que le vi por primera vez algo que me empezó a preocupar. Tenía un tic, con su mano se golpeaba constantemente su carita por varios minutos sin parar. Lo filmamos y pablo en una mañana libre que tuvo lo llevo al neurólogo. Obviamente en pocas palabras le dijeron que se dejara de hinchar que el bebe estaba bien. Pero bueno, yo no me quede contenta con esa respuesta. Ian al tiempito dejo de hacerlo y ya estaba bien.
Ian a veces no responde cuando lo llamas, a veces te presta atención, pero otras es como que vos no estás para él. Todo el mundo decía que era un típico varón que quiere oír lo que quiere.
Cuando Ian tenía un año y ocho meses nos vivimos a vivir a Nueva Zelanda. Acá la historia cambio completamente, dejo de ser el nene tranquilo de departamento que le gustaba la tele y caminar de la mano con la mama hasta la plaza.
Desde que estamos acá que ian no paro, vive afuera, haciendo de las suyas, no le intereso nunca más la televisión (que yo amaba tener un rato para mí cuando el miraba un poco de tele) fue como que el aire lo cambio, y también su comportamiento. Ian empezó a tener dificultades para dormir, estaba hiperactivo siempre, sus rabietas crecieron y crecieron...
Después de como 8 meses por fin comenzó el jardincito, le costó y le sigue costando ir, siente como que lo estamos abandonando y llora mucho cuando llega, después se calma y lo pasa bien. Al principio cuando empezamos con el tema de saber qué problema tenia Ian, me mandaron a un ear and nose doctor. Pensando que no escuchaba bien por eso no respondía a su nombre, pero yo sabía que por más lejos que vos estabas si el escuchaba apenas que ponías su música preferida (twinkle, twinkle) bien bajita venia corriendo a los gritos de felicidad. Obviamente Ian escuchaba perfecto y me mandaron a un pediatra de nuevo. Después de varios meses de espera por fin tenemos la consulta con un grupo de personas (terapista ocupacional, del habla, fisioterapista, etc.) ahí nos dan el diagnostico que termino confirmando lo que lamentablemente ya sabía que tenía hace un montón de tiempo. Pero bueno, a veces cuesta mucho asumirlo y darse cuenta de cuál es la realidad.
Ian es un nene que por muchas razones la gente cree que no tiene nada, resuelve problemas muy bien, se las ingenia para llegar y para tener lo que quiere, es bien cabeza dura y bueno si obviamente le das todo lo que él quiere, se porta súper bien.
Pero bueno, yo nunca deje de ver esas cositas que lo hacían diferente: ir a cumpleaños y que en vez de jugar con los nenes, explotar la piñata, Ian se quedaría por una hora jugando con la puerta y riéndose con la puerta y viendo como el picaporte funciona. Nunca tuvo mucho interés por nenes y si él estaba jugando con algo y otro nene viene y le saca el juguete el no hace nada, se da vuelta y busca otra cosa. Siempre fue mimoso a su manera, nunca me dio muchos besos o muchos abrazos, el depende de mí para todo: para jugar para hacer cosas, etc. pero al mismo tiempo a veces hace como que no estoy ahí.
Ian ama hacer girar tapas de ollas, puede hacer mas de 4 o 5 a la vez, siempre todo el mundo dice que no lo puede creer lo bueno que es haciendo eso, para mi es otra cosa más que no puedo creer que lo haya dejado hacer por tanto tiempo y no me haya dado cuenta todo que el spinning es uno de los mayores signos de autismo.
La noticia fue muy difícil de asumir, tuvimos muchos días en los cuales nos sentimos abrumados y sin saber dónde empezar. Con los días las ideas se van haciendo claras: lo importante es sacar al gordo adelante, como sea.
En el diagnostico final con el pediatra, la respuesta al problema con el aprendizaje y la falta de atención que ian tiene a las cosas que no le interesan fue que hay que medicarlo seguramente para cuando vaya a primer grado. Lo cual no estoy de acuerdo. Ian es capaz de aprender y de prestar atención con una rutina de aprendizaje. Así que bueno, la idea es que con el ABA Therapy no sea necesario ninguna droga.
Tres terapias alternativas que Ian está haciendo y más adelante voy a contar como le va con cada una.
Aba Therapy
Gluten Free-Caseine Free
Cámara hiperbarica (en 3 semanas empezamos con 20 sesiones)

Twinkle Twinkle

Creamos este blog para compartir esta etapa que estamos viviendo.
Ian fue diagnosticado con autismo en enero del 2010. Nuestro gordito tiene 3 anios y 3 meses. El mayor obstaculo que tiene Ian es que no puede expresarse verbalmente.
En este blog va estar reflejado todo lo que vayamos viviendo con Ian y sus tratamientos. La idea es que es que todos los que quieren a ian esten al tanto de los pasitos que va dando y que nuestra experiencia de cada dia con ian les sirva de alguna manera a otros padres que estan viviendo algo similar a lo nuestro.