Wednesday, July 14, 2010

Vacuna Hepatitis B

Hace muchisimo que no escribo. Estuvimos pasando por tantas cosas estos ultimos meses que se me hace muy dificil poder sentarme en la compu y escribir.
Pero bueno, uno necesita desahogarse y compartir un poco de su situacion.
La semana que viene tengo que ir a ver al obstetra para organizar mi parto. me quedan menos de dos meses, es increible como paso el tiempo.
Revisando mis papeles sobre el parto de Ian, encontre los papeles de nacimiento de ian de la suizo. Por mas que yo haya tenido instintos sobre ian y las vacunas bla bla bla, la verdad es que me encontre con info que no me agrado mucho.
Ian el dia que nacio, 10/01/2007 le pusieron dos vacunas, la de la vitamina K y la de la hepatitis B.
La marca de la de hepatitis B es ENGERIX B. y me puse a investigar....
Encontre que :
El dia 30/01/2007 la sacaron del mercado mundial. por la cantidad de thimerosal que tenia. que la cantidad de mercurio que contiene esa vacuna es igual a lo que una persona de 150 libras puede tolerar. Tambien encontre que en paises como NZ o Europa la sacaron directamente de el calendario de vacunacion ( sacaron del calendario todas las vacunas que contenian thimerosal) en el anio 2000. En Argentina seguian usando vacunas con thimerosal despues de 7 anios que las sacaron de muchisimos paises del primer mundo ( ojo, en america tambien tardaron mucho)

http://www.fda.gov/BiologicsBloodVaccines/SafetyAvailability/VaccineSafety/UCM096228

http://www.fda.gov/BiologicsBloodVaccines/Vaccines/ApprovedProducts/ucm110142.htm

http://www.whale.to/vaccine/david_kirby_new_study.html

Mas alla que todo es una controversia, que nadie te puede dar una explicacion, que nada cierra. Yo descubri que iancito tuvo esta vacuna su primer dia de vida, cuando nacio el primer dia de la semana 37 y pesaba 2.600 kg
No se si influyo en su autismo, no tengo la menor idea, lo unico que se es que 20 dias mas tarde sacaron esa vacuna del mercado, creando una thimerosal-free version y que ya de muchos paises la habian sacado.
Se que no me tengo que culpar de todo esto, yo confie en los doctores en que hacian lo mejor por mi hijo.
Pero bueno, uno nunca sabe, me quedo con lo que dice la medicina: que las vacunas no tienen nada que ver con el autismo? o me quedo con la parva de cosas que encontras en internet sobre vacunas y autismo. No se, nadie nos da una respuesta a todo esto.
Por el momento Ian va a tener analisis para chequear la cantidad de metales en su cuerpo, y vamos a ver a una doctora especializada en biomedicina y autismo el lunes. Ian ya esta bajo DMG + Super nuthera + gluten, casein free. y los cambios son enormes, asi que ojala podamos seguir ayudandolo.
Nadie me va a devolver los anios de atrasado que tiene mi hijo, nadie me va a devolver todo lo que perdimos. ahora tenemos que salir adelante y programar nuestro futuro, las dietas, la quelacion + ABA therapy supuestamente es lo mejor que podemos hacer para ayudarlo. Ojala que asi sea, por que voy a hacer todo lo que pueda para tener a iancito a la altura de un nene de su edad.

en la pagina de you tube subi muchos videos de como ian va mejorando.

www.youtube.com/yanimur

Espero pronto poder sentarme y escribir una entrada feliz.

Friday, May 21, 2010

Temple Grandin

Estuve leyendo mucho sobre Temple Grandin.
es increible como al escucharla ella como te explica que entiende cada vez que le hablan, me hace darme cuenta de tantas cosas que me pasan todos los dias con Ian. Como ella ve en imagenes y no puede hacer el click de entender lo que le estan diciendo, sin dejar de pensar en imagenes.
Temple Grandin hablo por primera vez casi a los 5 anios, despues de 2 anios de terapia. Hasta creo una maquina que la apreta como si fuese una vaca que va a ser vacunada para hacer presion sanguinea en su cuerpo y relajarse cuando tiene mucha ansiedad.
Esta mujer me da tanta esperanza!!!!!! aca les dejo el documental sobre ella.
Despues les dejo el link de un programa de radio de aca de NZ que la entrevistaron a ella y habla sobre minimo hacer 20 hs de terapia y de no entiende como drogan tanto a los nenes con autismo desde tan pequenios.

Bueno, me parece que este tipo de mujer es un ejemplo y una gran esperanza, al menos para mi.




part 2

http://www.youtube.com/watch?v=f-iy7GNsmm0&feature=related


part 3

http://www.youtube.com/watch?v=QDWH_Sfnoc0&feature=related

part 4

http://www.youtube.com/watch?v=Epwa0zQ8jx8&feature=related

part 5

http://www.youtube.com/watch?v=aidkSBsyDlA&feature=related


Programa de radio, dura creo que 5 min

http://static.radionz.net.nz/assets/audio_item/0007/2297689/aft-20100518-1511-Tune_Your_Engine-m048.asx

Saturday, May 1, 2010

El autismo no nos va a ganar!

Estuve mirando muchisimos blogs estos dias. Todos sobre biomedicina. La verdad es que los cambios en Ian son tan grandes desde su dieta, que no puedo dejar de querer seguir estudiando mas sobre el tema. Pablo fue el viernes a la tarde a buscarlo al jardin, la manager del jardin Carol ( que es tambien la persona que esta super especializada con autismo y es su teacher aide) tuvo una charla muy grande con Pablo sobre Ian: es increible como ha evolucionado, como tiene dias tan lindos sin rabietas, duerme hasta la siesta todos los dias. Esta jugando muchisimo con los chicos y se la pasa copiando cosas que hacen los demas. Carol le conto que Ian habia hecho algo terrible, se le habia escapado de la mirada por 5 min y el gordo pedaleando ( que solo aprendio a pedalear para poder llegar a la puerta de afuera rapido asi nadie lo ve) fue hasta esa puerta, apoyo la bici sobre el porton, se paro en el asiento de la bici, llego a la traba que tiene en la punta ( que yo llego a puntitas de pie) abrio la puerta y salio a ver si estaba el auto de mama esperandolo. Por suerte no se escapo, volvio a entrar y cerro la puerta. Es increible como aprende de rapido las cosas que le interesan, sin contar que es un guacho, ahora tienen que cambiar todas las cerraduras de las puertas que dan al estacionamiento por el.
Hoy tambien conmigo hizo varias cositas re lindas. Que para muchas personas pareceran tontas, pero para mi que Ian estuvo tanto tiempo ausente, es como que veo que por fin mi nene esta regresando:
Estabamos sentados mirando la tele y el gordo jugaba con el telefono a hacer que hablaba ( en su propio idioma) y yo estornude, el me miro y largo su carcajada de picaro. Y estornude de nuevo, me volvio a mirar y hizo como que estornudaba el tambien y se reia. Me estaba haciendo burlas!!!! y yo estornude un par de veces mas y el tambien se hacia el que tenia que estornudar! Me senti tan bien que me estaba prestando atencion! que me estaba imitando!!!
Tambien antes de cenar tuvimos que hacer las compras, tuve una pelea para poder sentarlo en el carrito. Pero termine ganando, despues pasamos por los jugos y vio su Ribena ( es como un jugo de calafate) y empezo a los gritos, AGUA, AGUA! y se puso en posicion de "besito a mama" me agarro la cara, y me dio terrible beso!!! nada mas que para que agarre el jugo! obviamente me dio un par de besos y me compro, no me quedo otra que comprarle un juguito.
Ian tiene estas cositas, que me hacen sonreir, que me hacen pensar que a lo ultimo de todo este tunel, lo voy a encontrar y que va a salir adelante.
Pero bueno, el tema era la biomedicina, que aunque recien empezamos a implementar algunas cosas: la dieta, las vitaminas y la melatonina, vemos cambios increibles, Ian te presta atencion, te habla y te contesta en su idioma, interactua con otros nenes, aprende cosas todos los dias. No se si sera coincidencia o no, pero no voy a cortar con la dieta ni nada. Ahora estoy mandando a pedir Enzimas, vitamina b6 y magnesio y mas melatonina para ayudarlo a dormir. Asi que veremos si tambien lo ayudan.
El autismo no nos va a ganar, Ian va a salir adelante, vamos a hacer lo que sea!
Si si, estoy muy positiva, pero es que despues de tener una noche tan linda con Ian, me da fuerzas para olvidarme de todo lo negativo. Mi panza esta creciendo, me dijieron que "parece que es una nena" asi que tambien estoy esperanzada de que este bebe pueda venir en el momento correcto en realidad. Mas alla de que estuve muy mal al principio,con el diagnostico de Ian y saber que estaba embarazada todo en una semana, creo que ahora, al fin, lo estoy empezando a ver con otros ojos. Va a ser un desafio : las rabietas de Ian y un bebe en la casa. Pero bueno, va a salir todo bien.
Aca les dejo un videito de Ian, aprendio a hacerlo enseguida, y ahora esta re copado en el parque con este juego.


Te amo Iancito

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Wednesday, April 21, 2010

Primer examen psicologico

Hoy tuvimos el primer examen psicologico. Se hizo en casa y duro 3 horas. Vino una psicologa de Australia que trabaja para ISADD a ver a varios ninios de la zona. Estuvieron trabajando con Ian por mas de una hora en la habitacion que preparamos para su terapia. Se escuchaban los gritos y las pataletas de Ian enojadisimo que no queria participar, por momentos se calmaban y se las escuchaba a las terapistas felicitarlo, etc.
Despues estuvieron hablando con nosotros, nos sacamos las dudas y seguian analizando al gordo pero aca con nosotros.
La verdad que es me esperaba algo peor, que me digan que Ian tenia algo mas severo.
Pero bueno lo que vio fue:

* Hay que trabajar con el comportamento. Vio que Ian esta completamente cerrado a aprender y enfocarse solamente por que las cosas no se hacen a su manera. Hay que sacarle esa barrera que tiene, que pone el, por que no tiene otra forma de expresarse.

* No me puede decir que tipo de autismo estamos hablando todavia, es muy pequenio y obviamente no es facil de descifrar. Pero vio a un nene muy inteligente. Cree que cuando rompamos la barrera de las rabietas, vamos a tener un nene muy inteligente.

* el como resolver problemas lo vio completamente bien, por que cuando estaban en la habitacion trabajando con el hasta llevo la mesa a la ventana para escaparse por la ventana!!! asi que en ese sentido no vieron ningun problema, se las ingenia para todo.

* No vio un nene atrapado en su mundo, Ian estaba mirando un dvd y nosotros estabamos hablando y yo nombre a Ross y el se paro y fue corriendo a la ventana a ver si llegaba Ross. Dice que esta mas que despierto, que entiende todo lo que decimos.

* Le pedimos que salte delante de las terapistas y el se puso a saltar, aplaudir y a reirse con nosotros, o sea que interactua, que quiere estar presente. Tambien vio que trata de integrarse, que te busca con la mirada, lo cual siempre es un problema con estos nenes.

* Cree que una vez que Ian comienze sus 20 hs de terapia el progreso va a ser inmenso. No me puede asegurar que Ian va hablar, pero el intenta comunicarse, copia y ahora usa compics, asi que me dijo que no tiene nada que le impida hablar. su cerebro entiende todo, falta que el este listo.

Hablo muchisimas cosas mas con nosotros, pero bueno eso es lo mas importante que me acuerdo. Ahora me va a enviar un reporte y con pautas a seguir para su terapia y para su dia a dia.
Lo filmamos en la hora de terapia, asi que voy a tratar de subirlo asi lo ven, aunque es medio cruel para algunas personas, es la forma diciplinaria de trabajar con este tipo de nenes, y la verdad es que con este strong will behaviour kid, es lo unico que va a funcionar!!!


Familia: el video es muy duro, Ian llora muchisimo, es muy dificil hasta para mi verlo. Asi que queda en uds de verlo o no. Pero bueno, asi es Ian, Asi se pone cuando no quiere hacer algo. Esto hay que tratar de vencerle, asi podemos ayudarlo a progresar.
Este es un video de 3 min al final, tengan en cuenta que estuvo asi por mas de una hora. Hubo momentos en los que lloro mucho, pero bueno, asi seran las primeras horas de terapia, hasta que realmente se de cuenta que sentandose y trabajando con emily va a lograr salir.

videoPost Options video

Este ultimo video lo puse para que vean que Ian tiene momentos re re lindos que nos ponen muy contentos.

Monday, April 12, 2010

Triste

Despues de varias semanas me pongo a escribir un poco. Tengo dias en los cuales soy muy fuerte con todo lo que estamos viviendo y solo miro hacia adelante. Que tengo que estar fuerte para pablo y para el gordo. Pero, tengo otros en los que solo pienso, por que a Ian? es tan dificil encontrarte en esta situacion que queres hacer todo para ayudarlo, pero que es realmente lo correcto? si ni siquiera hay un porque.
Supongo que es normal seguir en etapa de "duelo" y de no dejar de pensar en si realmente el problema fue su parto cuando perdio oxigeno, si fueron las vacunas, si es nuestra genetica... Pero bueno creo que no dejare de pensar esto nunca hasta que sepa el porque. Cosa que esta muy lejos de saberse.
Igualmente, por mas preguntas que me haga, por mas que a veces llore muchisimo por impotencia, no lo cambio por nada a mi gordo, El no esta triste por como es, el es super feliz. Nosotros somos el problema por ponernos mal por algo que el no sufre, Ian es un nene super sanito, creo que en un anio se enfermo una sola vez! solo tiene otra forma de comunicarse, otra forma de demostrar sentimientos, otra manera de entender y de aprender.

Ian progreso muchisimo estas ultimas semanas, pero al mismo tiempo tuvimos el autismo muy presente: sus rabietas, algunas obsesiones y problemas al dormir...
Empezo a decir algunas palabras, su compic en la heladera de "IAN WANTS __" lo dice clarito, y me lo repite cada vez que quiere pedirme algo, asi que esta barbaro. Seguimos buscando terapista, por ahora no encontramos nada. Esa es otra preocupacion, quiero que ian comienze terapia ya, siento que estamos perdiendo tiempo y que hay que actuar ya. Pero bueno, vivimos en un pueblo muy pequenio y todavia no podemos pensar en mudarnos.

Pero bueno, hoy es una de esas noches en las cuales solo quiero llorar y estar sola. Aunque muchos me digan que todo va a estar bien, que Ian va a mejorar y que esta etapa va a pasar, este momento no deja de ser horrible. Odio tener que poner a ian a dormir y quedarme sola, es en un momento como ahora que me me hago la cabeza y no puedo dejar de pensar. Odio no poder compartir con nadie mas que pablo este momento tan feo.


Te amo tanto Iancito.





Saturday, March 20, 2010

El primer paso con el ABA






Aunque recien empezamos con la terapia, una hora a la semana no es nada, pero bueno, estan poniendo avisos en el diario para buscar una terapista en oamaru, Ian necesita 20 hs semanales. Va a hacer dos a la maniana y dos a la tarde. No veo la hora de que empieze, va a ser tan bueno verlo progresar. Ya se ven los cambios con lo poquito que nosotros podemos hacer.
Ian tiene su cartel en la heladera con el "Ian Wants __" y despues los compics de las cosas que se que el me va a pedir o que tengo para darle. Lo aprendio a usar rapidisimo, y las rabietas desaparecieron casi por completo. Esta semana, despues de 3 casi usandolo todos los dias, empezo a repetir conmigo lo que dice. La idea es que cada vez que el ponga el compic donde va, vos le repitas la oracion. Los muebles de la casa y las cosas que estan a su alcanze, tienen pegado un compic de lo que es, para que se vaya acostumbrando.
Que aprenda a utilizar este cartel, es el primer paso para su comunicacion, despues pasa a tener como una carpeta dividida en: comidas, hobbies, personas, etc y su " ian wants" en la primera hoja, se supone que va a ir abarcando mas cosas para mejorar su comunicacion.
En NZ no hay mucho que el gobierno haga por una familia que tenga un ninio con autismo. en el sentido de terapias, todo es privado. El servicio es muy lento, Ian tiene programada otra visita con la fisioterapista en 4 meses, lo cual me parece demasiado tiempo cuando en el estudio que le hicieron le encontraron algunos retrasos motrices. Pero bueno, estoy muy agradecida que encontre a esta fundacion que nos estan ayudando a pagar los gastos de ABA, que la verdad, me parece que lo va ayudar muchisimo.



Friday, March 19, 2010

Un dia muy lindo!

Ayer despues de varios meses, tuvimos un cumple. Estuve dias pensando si llevarlo o no. Se complicaba el tema de la comida, cosas que sirvan en un cumple que sean gluten y diary free no existen. Despues de que iba a tener que estar yo sola con Ian, y eso se complica, por que cuando no quiere algo se te tira al piso y te pega patadas, yo ya no puedo casi con el, mi panza esta creciendo y la ultima vez que lo levante con todo, senti un dolor horrible.
Por suerte nuestros amigos fueron buenisimos con nosotros, Ian tenia su fairy bread gluten free, chips, pochoclo salado ( por que el dulce tiene manteca) . A la hora de soplar las velitas fue otro problema mas! la torta!!!!! Ian se desespera por las tortas de chocolate. Pablo ese dia habia ido a buscar a Ian al jardin para traerlo al cumple que era en el resto. Por suerte el gordo se acordo y trajo una tortita humeda que venden en el supermercado que son super ricas y hasta tienen como una salsita de chocolate! Ian por suerte ni se dio cuenta, enseguida hicieron como que le servian un pedazo de torta y le dieron esa. El gordito estaba super feliz! se la comio toda. Despues mientras todos los nenes jugaban en el fuerte, Ian se dedico a juntar maderitas y a jugar con el tacho de basura. Pero bueno, ya no le tengo miedo a decir que Ian tiene autismo, cada vez que veo a alguien mirarlo con cara de que esta haciendo ese neenee??? ya no me da cosa tener que decirlo.
Ayer lo vi por primera vez tener contacto con una nena, la nenita estaba sentadita en un cochecito y el fue corriendo y la abrazo y la mimaba! la nena re contenta le hacia cosquillas a el. Me hizo sentir super feliz, porfin esta interactuando de alguna forma.
No veo la hora de que tenga el examen psicologico, quiero saber que pasa con su habla. ayer a pablo le dijo papa, pero al rato le dice mama, es como que se confunde, o no entiende. Hace dias que las unicas dos palabras que lo escucho decir es MAMA y PAPA pero a cualquier cosa le dice asi. Pero bueno es como que Ian tiene ciclos, tiene dias de mismas palabras, despues cambian, es como que se acuerda de otras, es rarisimo.
Pero bueno, mi dia ayer, Super Lindo!!!! asi que despues de premio lo llevamos a mc donalds a comer papitas, y tambien, se porto re bien que no nos queriamos ir! Hace muchisimo tiempo que no teniamos un dia tan bueno.

Cambiando de tema, Ian tiene problemas muy grandes a la hora de cortarse el pelo, queda traumado, no hay forma de que le guste. La terapista nos dijo que le mostremos por fotos lo que iba a pasar, que se lo anticipemos. Obviamente no tuve tiempo para hacer eso, asi que trajimos la maquina de cortar el pelo a la cocina y la dejamos arriba de la mesada. Ian llorisqueando, ya sabia que se venia el corte. lo sentamos, y se la dimos para que juegue, enseguida le agarro el gustito a cortarse el mismo el pelo, es tan independiente, que obviamente, si lo dejas que se corte el pelo solo, no le tiene mas miedo. Jugo un rato, hizo tambien que le cortaba el pelo al padre. Despues le dijimos que era el turno de que papa le corte el pelo a el, lloro un poco, pero fue mucho mas facil que otras veces, esta funcionando, asi que le saque unas fotitos para la proxima vez mostrarle. Aca se las dejo, obviamente cuando tuve que sacar fotos mi camara estaba sin bateria asi que tuve que hacerlo con el celularrr grrr!!